Cathy Barnhart commence enfin à profiter de sa retraite, plus de sept ans après la fin de sa carrière en administration de la santé.
Cette résidente de North Bay, en Ontario, a été occupée à voyager pour voir ses fils en Alberta et dans le sud de l’Ontario, et elle planifie un voyage en Écosse avec son mari.
À la maison, cette femme de 71 ans a repris des passe-temps délaissés depuis longtemps: la recherche généalogique et la guitare.
Il y a quelques années, tout cela semblait impossible. Monter des escaliers épuisait Mme Barnhart; elle se sentait mal à l’aise en marchant de sa voiture jusqu’aux magasins. Elle a fini par arrêter presque complètement de faire des courses; ce qui était autrefois agréable était devenu, inexplicablement, une corvée.
“Je me sentais tout simplement démotivée”, a-t-elle dit à Canadian Affairs en anglais, en repensant à cette période. “J’étais apathique, comme si rien ne m’intéressait.”
Mais la vie de Mme Barnhart a commencé à changer en janvier 2024, lorsqu’elle a reçu un diagnostic d’hydrocéphalie à pression normale idiopathique (HPNi).
L’hydrocéphalie survient lorsqu’un excès de liquide s’accumule dans le cerveau, causant l’élargissement des ventricules cérébraux.
N’importe qui peut recevoir un diagnostic d’hydrocéphalie à tout moment de sa vie. L’HPNi, cependant, est une forme distincte liée à l’âge, généralement diagnostiquée chez les adultes de plus de 60 ans, dont l’incidence augmente fortement à partir de 70 et 80 ans.
Contrairement aux formes secondaires d’hydrocéphalie à pression normale, l’HPNi n’a pas de cause sous-jacente identifiable. Elle ne résulte pas d’une autre condition, comme un traumatisme crânien antérieur ou une méningite, qui entraînerait une accumulation de liquide dans le cerveau.
L’HPNi est habituellement traitée par l’implantation chirurgicale d’une valve de dérivation (shunt) dans le cerveau, qui draine l’excès de liquide.
Mme Barnhart a subi une chirurgie de dérivation en décembre 2024. Cela a changé sa vie. Son énergie a augmenté, et surtout, sa confiance en elle.
Elle se demande combien de personnes comme elle vivent avec des symptômes d’HPNi sans se rendre compte qu’elles ont cette condition — ou qu’elle peut être traitée.
“Je veux juste qu’elles sachent que c’est possible,” a-t-elle dit.
Très courante
Environ une personne sur 200 âgées de plus de 65 ans est atteinte d’hydrocéphalie à pression normale, selon Hydrocéphalie Canada. Souvent, la condition n’est pas diagnostiquée ou est confondue avec une maladie neurologique, comme la démence.
“C’est une condition très courante, [elle] est aussi fréquente que la maladie de Parkinson, et pourtant personne n’en parle,” a déclaré à Canadian Affairs en anglais le Dr Alfonso Fasano, directeur scientifique du Programme chirurgical des troubles du mouvement à l’Hôpital Toronto Western.
“[L’hydrocéphalie à pression normale idiopathique] devient de plus en plus courante, parce que les gens vivent plus longtemps, et on sait que l’âge est le principal facteur de risque.”
Malgré cela, de nombreux neurologues ne connaissent pas cette condition.
“[L’hydrocéphalie à pression normale idiopathique est] largement sous-reconnue, largement sous-estimée, car il y a beaucoup de confusion lorsqu’on parle de ce groupe de patients,” a déclaré à Canadian Affairs en anglais le Dr Mark Hamilton, directeur du Programme d’hydrocéphalie adulte à l’Université de Calgary.
Les personnes atteintes d’HPNi non traitée risquent davantage de mourir prématurément. Les traitements peuvent grandement améliorer la vie des patients, mais ils doivent être administrés le plus rapidement possible — sans traitement, la condition peut entraîner des dommages cérébraux irréversibles.
L’HPNi présente trois symptômes principaux : l’incontinence ou une envie soudaine et pressante d’uriner; des difficultés à marcher ou des problèmes d’équilibre; et des troubles de mémoire ou cognitifs. Les neurologues doivent écarter plusieurs autres maladies neurologiques, comme le Parkinson et l’Alzheimer, comme causes possibles.
Chez les patients atteints d’HPNi, les problèmes de démarche et de vessie apparaissent avant les troubles de mémoire, explique le Dr Fasano. Dans le cas de la démence ou de l’Alzheimer, les troubles de mémoire ne s’accompagnent généralement pas de problèmes de démarche.
Une IRM est le meilleur moyen de vérifier si un patient a des ventricules élargis. Mais même dans ce cas, d’autres conditions neurologiques doivent être écartées, précise le Dr Fasano.
Mouillé, chancelant, déboussolé
Les symptômes touchent les gens différemment.
Les personnes atteintes d’HPNi sont souvent décrites comme étant “mouillées, chancelantes et déboussolées,” a dit Mme Barnhart. Ce fut son expérience pendant des années.
Tout a commencé, au cours de ses dernières années de travail, par des envies soudaines et pressantes d’uriner. À l’époque, elle croyait que c’était un phénomène normal lié au vieillissement. Mais elle a ensuite commencé à se sentir de plus en plus dépassée mentalement au travail.
“Je me sentais moins capable et plus dépassée par le travail et la famille, pas de façon terrible, mais juste assez pour sentir que quelque chose n’allait pas,” a-t-elle dit. Elle attribuait cela au stress d’avoir aidé sa mère récemment veuve à déménager en résidence.
“Ce n’est pas noir ou blanc,” a-t-elle dit à propos de la difficulté de déterminer quand ses symptômes d’hydrocéphalie ont commencé. “C’est une progression très lente et sournoise.”
La difficulté à marcher a été le dernier symptôme remarqué. Mme Barnhart s’entraînait régulièrement dans un gym local depuis des années, avec un entraîneur personnel une fois par semaine. Elle pouvait facilement marcher sur un tapis roulant pendant près d’une heure et faire de la musculation plusieurs fois par semaine.
Elle a raccourci ses séances d’entraînement personnel et ses marches sur tapis roulant. Lorsqu’elle était au gym, elle se sentait gênée, timide.
“J’étais un peu embarrassée par la façon dont je fonctionnais,” a-t-elle dit.
Dans son travail auprès de patients adultes atteints d’hydrocéphalie, le Dr Hamilton rencontre régulièrement des personnes qui souffrent de solitude en raison des changements affectant leur mobilité.
“Quand votre vitesse de marche diminue et que votre équilibre se détériore, vous devenez isolé,” a dit le Dr Hamilton.
Les gens ont du mal à sortir de chez eux et peuvent avoir de la difficulté si leur domicile comporte des escaliers.
Une valve de dérivation peut aider les gens à retrouver non seulement leur mobilité, mais aussi leur confiance et leur vie sociale.
Une valve de dérivation est un dispositif composé d’un tube fin et d’une valve, implanté chirurgicalement pour drainer l’excès de liquide céphalorachidien (LCR) accumulé dans le cerveau vers une autre partie du corps, habituellement l’abdomen.
Dans sa pratique à Toronto, le Dr Fasano a vu des patients retrouver leur capacité à marcher après une chirurgie de dérivation. D’autres ont connu des améliorations spectaculaires de leur mémoire.
“Il y a des cas où l’on pense que le patient n’a aucune chance de se rétablir, et pourtant, il se rétablit,” a-t-il dit. “Cela témoigne de la résilience du cerveau.”
Des soins à vie
Bien qu’une valve de dérivation puisse améliorer le fonctionnement et redonner de l’autonomie, elle ne guérit pas la maladie. Vivre avec une hydrocéphalie peut comporter certains défis, et des organismes comme Hydrocéphalie Canada peuvent offrir de l’information sur la condition ainsi qu’un soutien personnel.
Les patients porteurs d’une valve de dérivation doivent la faire surveiller pour s’assurer qu’elle continue de bien fonctionner.
“L’hydrocéphalie est une maladie chronique qui nécessite des soins à vie. Donc, installer une valve de dérivation chez quelqu’un ne veut pas dire qu’il est guéri, c’est simplement une façon de maîtriser la maladie », a dit le Dr Hamilton, qui travaille exclusivement avec des patients adultes atteints d’hydrocéphalie depuis 15 ans.
Les patients peuvent bénéficier de physiothérapie et d’ergothérapie après une chirurgie de dérivation, précise-t-il. Ils peuvent avoir besoin des soins de divers professionnels de la santé.
Le Dr Hamilton a dirigé des recherches démontrant que les patients profitent des bienfaits de leur valve de dérivation longtemps après la chirurgie.
Mais cela n’est possible que si les patients reçoivent un diagnostic approprié au bon moment.
“Si on attend trop longtemps, le traitement ne sera pas aussi bénéfique pour le patient qu’on le souhaiterait,” a dit le Dr Fasano.
Mme Barnhart est d’accord. Elle affirme que les patients devraient parler à leur médecin s’ils présentent des symptômes et s’assurer d’obtenir une IRM pour vérifier si leurs ventricules sont élargis.
Les bienfaits de la valve de dérivation sont évidents pour elle. Plus de 18 mois après sa chirurgie, elle continue de constater des améliorations. Son niveau d’énergie augmente, ainsi que sa vitesse de marche et le temps qu’elle peut consacrer à l’exercice.
Elle travaille intentionnellement à améliorer sa mémoire en lisant davantage, en faisant des sudokus et en apprenant les noms des nouvelles personnes qu’elle rencontre.
Elle en a besoin: maintenant que son HPNi est traitée, elle ne garde plus la tête baissée au gym. Elle regarde de nouveau les gens dans les yeux.
Et parfois, Mme Barnhart oublie que le diagnostic et la chirurgie ont même eu lieu.
“Je pense que la plupart des gens, une fois qu’ils ont leur valve de dérivation, reprennent le cours de leur vie, et c’est ce que j’essaie de faire maintenant.”
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